Les usagers et les familles

Une pléiade d’usagers et associations militantes, représentatives des patients et familles, participent à la démarche via la Coordination 69 et l’UNAFAM.

Il s’agit d’une part des utilisateurs du système de soins (patients et leurs proches) et d’autre part les associations représentatives des patients et des familles qui participent aux instances en fonction des textes réglementaires.

Dans une logique d’approches partagées, la totalité des familles de partenaires est représentée dans les comités de pilotage et autres groupes de travail. L’objectif ? Optimiser la prise de décision dans le respect des compétences d’origines.

Les objectifs poursuivis par les associations d’usagers et de familles sont :
• une prise en charge adaptée et continue du soin,
• un soutien et un accompagnement des usagers et des familles,
• une reconnaissance du handicap qui découle de la maladie,
• une mission de représentation dans les services publics et associatifs pour faire reconnaître les besoins des usagers et des familles.